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viernes, 28 de febrero de 2014

Día Internacional de las Enfermedades Raras

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 Son aquellas que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. La Organización Europea para las Enfermedades Raras, estima que existen entre 5.000 y 7.000 distintas en España, siendo 3.000.000 de afectados. Unas tienen origen genético, otras como resultado de infecciones, alergias, causas degenerativas y proliferantes, por efectos de la exposición ambiental o causas desconocidas. Los síntomas pueden aparecer al momento de nacer, mientras que otras lo hacen una vez alcanzada la edad adulta. Algunas de las características comunes son:




- Suelen ser crónicas y discapacitantes.

- Suponen un alto grado de dependencia y de carga social, sanitaria y económica.


- Dispersión geográfica, que hace que no sea fácil implementar acciones específicas orientadas a estas enfermedades.


- Escasez de conocimientos y falta de información de la población en general.


- Cuando existe un medicamento (conocidos como medicamentos huérfanos) éste es  muy costoso y de difícil obtención.


Algunas de estas enfermedades son: síndrome de muerte súbita inexplicable, anomalías congénitas del tubo neural, narcolepsia, acalasia esofágica, fibrosis pulmonar idiopática, entre otras.

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